Melihat dan mendengar langsung perjuangan ibu-ibu Komunitas Pejuang Jantung (KPJ) di acara Bicara Gizi, Pentingnya Pencegahan Malnutrisi untuk Anak dengan Penyakit Jantung Bawaan langsung membuat mata ini berkaca-kaca. Begitu sabar, tabah dan kuat perjuangan yang mereka hadapi demi kelangsungan hidup sang buah hati.
Mendengar penjelasan dari dokter jantung beberapa rumah sakit tentang hasil diagnosa sang buah hati yang katanya “hanya menunggu waktu”, sempat membuat bunda Iis hampir putus asa. Sebab komplikasi yang dialami Zafran terbilang cukup berat. Sejak kandungan 6 bulan, telah di diagnosa gawat janin sehingga pilihan dokter waktu itu hanya dua. Bila bayi menangis waktu dilahirkan artinya ia masih punya kesempatan hidup, sedangkan bila bayi tak menangis waktu dilahirkan artinya sudah tak ada lagi harapan untuk hidup.
Seiring berjalannya waktu Bunda Iis dipertemukan oleh tenaga kesehatan yang terus memberi dukungan dengan berkata, “umur bukan di tangan dokter, terus sabar dan berusaha ya bu”. Kalimat itulah yang membuat Bunda Iis terus optimis, sabar dan ikhtiar merawat Zafran hingga kini.
Bunda Keyla bercerita tentang kondisi sang buah hati yang berat badannya hanya 5 kg saat menginjak usia 1 tahun. Saat itu ia bimbang untuk melangkah ke langkah medis operasi sebab kurang teredukasi tentang penanganan tepat untuk penyakit jantung bawaan. Hingga di usia 2 tahun Keyla di operasi dan setelahnya kondisi fisik berangsur-angsur membaik.
Masalah malnutrisi di 1000 HPK masih menjadi PR bersama
Masalah malnutrisi pada masa 1000 Hari Pertama Kehidupan (dalam masa kandungan sampai anak berusia dua tahun) masih menjadi tantangan bagi masa depan anak-anak Indonesia. Kondisi medis khusus seperti Penyakit Jantung Bawaan (PJB) pada anak dapat mempersulit pemenuhan nutrisi yang diperlukan, sehingga apabila tidak ditangani dengan tepat, dapat berujung pada kondisi kekurangan nutrisi. Dalam rangka Hari Jantung Nasional, Nutricia-Sarihusada sebagai bagian dari Danone Specialized Nutrition mengadakan acara ‘Bicara Gizi’ Edukasi Pentingnya Pencegahan Malnutrisi untuk Anak dengan Penyakit Jantung Bawaan dengan narasumber Konsultan Kardiologi Anak Dr. Dyahris Koentartiwi, SpA(K) dan Konsultan Nutrisi dan Penyakit Metabolik Anak Dr. Anik Puryanti, SpA(K).
Mengenal penyakit jantung bawaan
Penyakit Jantung Bawaan (PJB) merupakan kelainan pada struktur jantung yang dialami sejak lahir. Kondisi ini bisa mengakibatkan gangguan pada aliran darah dari dan ke jantung, baik yang tergolong ringan ataupun kompleks, sehingga berpotensi membahayakan nyawa.
Saat ini di Indonesia, angka kejadian PJB diperkirakan mencapai 43.200 kasus dari 4,8 juta kelahiran hidup , yaitu sekitar 7 – 8 diantara 1000 kelahiran setiap tahunnya. Bila tak terdeteksi secara dini dan tak ditangani dengan baik, resiko pasien tak terselamatkan mencapai 50% di bulan pertama kehidupan. Selain itu, salah satu permasalahan utama anak dengan PJB yaitu tingkat status gizi yang buruk. Supaya mencegah meningkatnya angka kematian dan anak yang terserang penyakit yang disebabkan malnutrisi pada anak PJB, perlu deteksi dini dan pemberian nutrisi intensif sesuai pengawasan dokter.
Penyebab penyakit jantung bawaan
Penyakit jantung bawaan terjadi karena adanya gangguan pada proses pembentukan dan perkembangan jantung saat janin berada di dalam kandungan.
Cara kerja jantung pada umumnya
Umumnya jantung terbagi menjadi empat ruang, 2 serambi jantung (atrium) dan 2 bilik jantung (ventrikel), masing-masing terbagi kanan dan kiri. Atrium dan ventrikel kanan jantung berfungsi menerima darah dari seluruh tubuh dan memompa darah ke paru-paru. Setelah mengikat oksigen di paru-paru, darah lalu kembali jantung, yaitu ke atrium dan ventrikel kiri. Selanjutnya, ventrikel kiri jantung akan memompa darah yang kaya akan oksigen tadi ke seluruh tubuh melalui aorta.
Pada penderita penyakit jantung bawaan, putaran darah ini dapat terganggu disebabkan adanya struktur jantung yang abnormal, termasuk struktur katup, ruang jantung, septum (dinding penyekat yang memisahkan ruang jantung), serta arteri.
Penyebab utama gangguan pembentukan jantung belum bisa dipastikan sampai sekarang. Namun, ada beberapa faktor yang diduga dapat meningkatkan risiko terjadinya PJB seperti faktor genetik, ibu hamil yang mengalami diabetes, minum alkohol, penyakit flu, infeksi rubella, merokok, mengonsumsi obat-obatan tanpa petunjuk dokter di trimester pertama.
Jenis penyakit jantung bawaan yang sering dialami pasien antara lain :
Ventricular Septal Defect (VSD)
Yaitu kelainan jantung yang ditandai dengan adanya celah atau lubang di antara kedua bilik jantung. Pada kondisi normal, seharusnya tidak ada lubang atau celah di antara kedua bilik jantung.
Defek septum ventrikel merupakan salah satu jenis penyakit jantung bawaan. Kondisi ini dapat terjadi mulai usia kehamilan 8 minggu, yaitu ketika pembentukan jantung janin berlangsung di dalam kandungan.
Atrial Septal Defect (ASD)
merupakan Penyakit Jantung Bawaan (PJB) dimana terdapat kebocoran pada sekat serambi jantung sehingga darah dari serambi kiri yang seharusnya dialirkan ke bilik kiri kembali berputar ke serambi kanan dan paru-paru. Kebocoran ini terjadi akibat perkembangan abnormal proses penyekatan yang tidak sempurna pada saat pembentukan jantung di dalam kandungan pada trimester awal kehamilan. ASD dapat merupakan kelainan yang berdiri sendiri atau bagian dari PJB yang lain. ASD lebih sering terjadi pada wanita daripada pria dengan frekuensi 1 diantara 1500 lahir hidup atau 10% dari seluruh PJB.
Patent Ductus Arteriosus (PDA)
Kondisi ini tergolong sangat berbahaya dikarenakan lubang yang menghubungkan arteri pulmonal dengan aorta pada janin tidak menutup setelah bayi lahir, sebagaimana mestinya. Akibatnya sebagian darah yang seharusnya dialirkan ke seluruh tubuh melalui aorta, masuk ke arteri pulmonal dan kembali ke paru-paru. Kondisi ini menyebabkan darah yang masuk ke paru-paru menjadi berlebihan, sekaligus juga menambah beban kerja jantung.
Tetralogy of Fallot
merupakan kombinasi dari berbagai penyakit jantung bawaan, yang terdiri dari defek septrum ventrikel (lubang di antara kedua ventrikel jantung), stenosis pulmonal (penyempitan pada katup pulmonal), kelainan posisi aorta, serta hipertrofi ventrikel kanan (penebalan pada otot ventrikel kanan). Kondisi ini sangat jarang terjadi, dan dapat mengakibatkan percampuran antara darah kotor dan darah bersih, sehingga menyebabkan sianosis pada bayi. Atau biasa disebut ‘bayi biru’
Diagnosa penyakit jantung bawaan
Pemeriksaan jantung janin bisa dilakukan sejak usia kehamilan 5 minggu, dan dokter biasanya akan melakukan pemeriksaan rutin menggunakan ultrasonografi (USG). Saya masih ingat betul, saat hamil pasti diperiksa detak jantung janin untuk mendeteksi dini adanya penyakit kelainan jantung. Alhamdulillah hasilnya normal semua.
Penanganan penyakit jantung bawaan
Biasanya dokter menyesuaikan pengobatan penyakit jantung bawaan sesuai dengan kondisi dan jenis kelainan yang dialami pasien. Jika kondisi yang dialami pasien tergolong ringan, pengobatan mungkin tidak perlu dilakukan, namun kondisi tersebut perlu dipantau berkala. Ada beberapa cara pengobatan yaitu melalui obat-obatan, tindakan, pengaturan pola makan dan olahraga.
Obat-obatan
Diberikan untuk mengontrol gagal jantung, penderita anemia defisiensi besi, untuk mengontrol gangguan aliran darah ke jantung yang menyebabkan kulit dan bibir membiru.
Tindakan
Ada beberapa tindakan yang dilakukan untuk penanganan penyakit jantung bawaan antara lain :
Kateterisasi jantung merupakan tindakan medis yang dirancang untuk mengetahui kondisi kesehatan jantung pasien. Prosedur ini dilakukan untuk mendeteksi apakah terdapat masalah pada jantung dan mengobati beberapa masalah jantung.
Sistem hybrid yaitu dengan dua tindakan saling terintegrasi yaitu bedah jantung by-pass dan tindakan diagnosis serta pengobatan non-invasif untuk pemasangan ring pada pembuluh darah.
Melalui pembedahan
Sebelum dilakukan tindakan ada persiapan khusus yaitu memastikan berat badan optimal, kondisi pasien stabil, mencegah infeksi di gigi, teling hidung tenggorokan serta mencegah anemia.
Setelah dilakukan tindakan ada beberapa hal yang harus dilakukan yaitu pemenuhan nutrisi, menstimulasi pertumbuhan dan perkembangan, olahraga sesuai anjuran.
Bila orang tua menemui gejala-gejala penyakit jantung bawaan pada anak tak perlu bingung. Ini beberapa tindakan yang harus segera dilakukan :
- Memeriksakan ke dokter umum – dirujuk ke dokter spesialis anak – dirujuk ke konsultan jantung anak.
- Konsultan jantung anak akan melakukan tindakan ekokardiografi untuk memastikan diagnosis.
- Melakukan perbaikan gizi ke dokter konsultan nutrisi dan penyakit metabolik anak. Diperlukan nutrisi tinggi kalori, tinggi protein dengan
- Pemberian minuman yang terukur untuk menghindari malnutrisi dan stunting yang dapat memperburuk tumbuh kembangnya.
- Rutin konsumsi obat untuk mengontrol resiko gagal jantung,
- Rutin memantau tumbuh kembang anak,
- Rutin imunisasi, hidup sehat dengan cek berkala gigi.
Harapan ke depannya orang tua makin sadar dan cepat tanggap bila menemui gejala dan ciri-ciri penyakit jantung bawaan pada anak, supaya bisa segera ditangani oleh ahlinya.