Penyakit Jantung Bawaan Anak itu Bukan Penyakit Turunan

Bicara Gizi Hari Jantung Sedunia

Anak dengan penyakit jantung bawaan sering mengalami malnutrisi. Ada 2 macam penyebab kurang gizi, yaitu primer (kemiskinan, tak terurus, tak mengerti nutrisi) dan sekunder dari penyakit kronis seperti penyakit jantung bawaan (PJB). Malnutrisi pada anak PJB mencapai 80,2%, terbagi dalam 3 tahapan, yaitu ringan 16,3%, sedang 26,4%, berat 39,8%, ucap Dr. I Gusti Lanang Sidiartha, Sp.A(K) dalam webinar Bicara Gizi bertajuk Pentingnya Dukungan Nutrisi Optimal Anak dengan Kelainan Jantung Bawaan, bertepatan Hari Jantung Sedunia 2021.

Bicara Gizi: Memenuhi Nutrisi Optimal untuk Anak dengan Penyakit Jantung Bawaan

Anak dengan kelainan jantung di Indonesia terjadi pada 1 diantara 100 bayi lahir atau 40 dari 50.000 kelahiran bayi per tahunnya. Sebanyak 37.500 per tahun terlahir dalam kondisi non kritis, sebanyak 17.500 per tahun terlahir dalam kondisi kritis. Untuk bayi kondisi kritis harus segera ditangani pada tahun pertama.

Kelainan jantung bisa berupa jantung bocor, katup sempit/ tidak lengkap/ buntu, pembuluh darah terbalik, bilik tunggal dan sebagainya.

Penyebab kelainan jantung pada bayi

Banyak orang tua yang bertanya, “Apakah penyakit jantung bawaan itu turunan dok?” Jawabannya, “Tidak”. Kelainan jantung itu bawaan dari lahir, bukan turunan. Penyebab pastinya tidak diketahui pasti sampai sekarang. Tapi ada beberapa resiko yang dihubungkan dengan penyakit jantung bawaan, ungkap Dr. Rahmat Budi Kuswiyanto, Sp.A (K), M.Kes.

Faktor Resiko penyakit jantung bawaan pada bayi

✔ Dilihat dari riwayat kelamilan seperti

  • Terdapat infeksi kehamilan, seperti torch
  • Ibu punya penyakit diabetes, lupus, hipertensi
  • Ibu mengonsumsi obat-obatan, menjadi perokok pasif, konsumsi alkohol
  • Nutrisi ibu sejak mengandung tidak seimbang
  • Kelainan genetik janin
  • Riwayat keluarga dengan kelainan jantung

Ciri-ciri penyakit jantung bawaan pada bayi

Ada beberapa gejala dan tanda kelainan jantung pada bayi antara lain:

✔ Kulitnya kebiruan
✔ Nafasnya cepat, sering sesak nafas
✔ Cepat lelah saat beraktifitas atau menyusu
✔ Pertumbuhan terhambat, berat badan susah naik
✔ Perubahan bunyi atau letak jantung
✔ Infeksi paru berulang
✔ Kelainan bawaan lain atau sindrom
✔ Sering pingsan atau berdebar dan nyeri dada
✔ Anak cenderung kurus mengalami stunting

Pemeriksaan rutin untuk anak kelainan jantung bawaan

Anak dengan kelainan jantung bawaan butuh selalu dipantau riwayat kesehatannya. Harus rutin konsultasi ke dokter, rutin rontgen dada dan EKG, bila diperlukan dilakukan echocardiography dan kateterisasi, dilanjutkan CT-scan dan MRI.

Perjalanan anak dengan kelainan jantung bawaan prosesnya lumayan panjang. Orang tua diminta terus ikhtiar, dimulai dari identifikasi dengan melihat gejala yang muncul, diagnosis dokter, melakukan pengobatan umum dan khusus agar kelak tumbuh kembangnya optimal.

Peran orang tua bila menemui gejala bayi dengan penyakit jantung bawaan yaitu

✔ Segera bawa ke faskes terdekat,
✔ Rutin berkonsultasi ke dokter anak atau konsultan radiologi,
✔ Menjaga kesehatan gigi dan mulut, mengobati infeksi dengan tuntas,
✔ Pemantauan nutrisi,
✔ Menyesuaikan aktifitas,
✔ Memantau tumbuh kembang,
✔ Tidak panik, mengikuti saran dokter,
✔ Rutin vaksinasi,
✔ Ikhlas, ikhtiar, sabar, tawakal

Kenapa anak PJB sering mengalami malnutrisi?

Penyebabnya ada beberapa faktor yaitu

✔ Asupan nutrisi tidak adekuat atau tidak memadai
✔ Anak dengan kelainan jantung mudah lelah, sering terhenti bila makan atau minum bahkan sejak bayi sehingga saupan nutrisi tak sesuai dengan kebutuhannya.
✔ Anak dengan PJB sering mengalami inflamasi atau infeksi yang menyebabkan nafsu makan menurun.
✔ Pembatasan pemberian cairan bila anak dengan penyakit jantung mengalami gagal jantung.

Kebutuhan nutrisi meningkat

Anak berpenyakit jantung bawaan punya metabolisme basal tinggi atau semakin banyak energi yang dipakai untuk aktifitas jaringan tubuh, terutama saat aktif atau menangis sehingga kebutuhan nutrisi meningkat.
Anak dengan penyakit jantung bawaan sering mengalami inflamasi atau infeksi yang menyebabkan kebutuhan nutrisi meningkat.

Penyerapan nutrisi pada usus terganggu

Anak PJB sering mengalami gangguan penyerapan nutrisi pada usus terutama anak dengan sianosis.

Dampak penyakit jantung bawaan pada tumbuh kembang

✔ Malnutrisi sejak usia dini, sebanyak 15-41% pada 1 bulan pertama yang berakibat:
✔ Gizi kurang atau stunting, lebih sering terjadi pada anak PJB tipe sianosis.
✔ Mengalami gangguan kognitif
✔ Daya tahan tubuh rendah sehingga mudah sakit
✔ Prognosis dokter atau prediksi dokter tentang kondisi pasien akan berkembang dan ada proses pemulihan makin buruk karena malnutrisi yang berakibat memperparah kerusakan jantung, komplikasi lebih tinggi bila dilakukan operasi jantung, penyembuhan luka lebih lama.

Cara mengidentifikasi dini malnutrisi pada anak penyakit jantung bawaan

Bicara Gizi Hari Jantung Sedunia

Dr. I Gusti Lanang Sidiartha, Sp.A(K) memaparkan tentang pentingnya nutrisi agar proses pemulihan pasca operasi berjalan lancar

Dilihat dari kenaikan berat badannya tiap bulan. Kenaikan berat badan dibawah persentil-5 menurut tabel WHO dikatakan gagal tumbuh. Contohnya, jika bayi lahir dengan berat badan 3kg maka minimal sebulan setelahnya harus 3,5 kg. Jika dibawahnya 3,5 kg maka dikategorikan dalam gagal tumbuh.

Orang tua harus selalu memantau grafik tumbuh kembang dengan cara
– Timbang berat badan
– Plot pada grafik, usahakan grafiknya selalu ke atas dan di garis hijau
– Interpretasikan, dari grafik pertumbuhan tiap bulan apakah normal berat badan bayi?
– Bila ditemukan berat badan stagnan atau malah ke garis bawah, segera lakukan tindak lanjut

Komunitas orang tua dengan anak penyakit jantung bawaan

Sebelum sesi tanya jawab, ada 2 narasumber yang berasal dari komunitas Kelainan Penyakit Jantung Bawaan dan Little Heart. Mempunyai anak dengan kelainan jantung sejak lahir bukanlah sesuatu yang mudah. Perlu ketelatenan dan kewaspadaan dini ekstra. Adanya komunitas orang tua ini, saling bertukar infomasi dan menguatkan satu sama lain.

Ibu-ibu yang saling menguatkan dalam komunitas Kelainan Penyakit Jantung Bawaan dan Little Heart Community (LHC)

Ibu Yuli Lestari dari komunitas Kelainan Penyakit Jantung Bawaan menceritakan tentang perjuangan mendampingi putrinya Nisa, 4 tahun. Sejak bayi Nisa menunjukkan gejala penyakit jantung bawaan. Nafasnya cepat saat menyusu, tangan dan lidahnya biru. Sejak saat itu Nisa mendapat perawatan rutin dari dokter dan ibunya.

Syukurlah sekarang Nisa sudah dioperasi. Operasi berlangsung lancar, pemulihannya juga cepat berkat pemberian nutrisi yang cukup. Setelah operasi, Nisa menjalani kontrol rutin bulanan, rawat jalan, memantau nutrisi seimbang untuk mencapai tumbuh kembang optimal.

Selain ibu Yuli, juga ada ibu Agustina Kurniati Kusuma yang merupakan anggota dari Little Heart Community (LHC). Sejak bergabung dengan LHC, ibu Agustina seperti menemukan keluarga baru yang saling menguatkan, berbagi informasi tentang perawatan anak berpenyakit jantung bawaan.

Anak pertamanya, Abiel lahir prematur di usia kandungan 30 minggu. Terkena PJB dengan 4 kelainan jantung. Orang tua mana yang ngga sedih mendengar anaknya kena penyakit bawaan tersebut. Untungnya dokter memberikan saran positif melalui operasi kalau kondisi anak baik dan stabil.

Dengan penanganan yang baik, akhirnya kondisi Abiel terus stabil dan pemulihan setelah operasi juga berjalan lancar. Kini, Abiel sudah berusia 6 tahun.

Cerita dari kedua ibu di atas dapat dijadikan semangat untuk ibu-ibu lainnya dengan anak penyakit jantung bawaan bahwasanya, ternyata anak dengan kelainan jantung juga bisa tumbuh sehat sampai dewasa. Asalkan terus memantau pertumbuhan dan mengikuti anjuran dokter.

Untuk meminimalisir anak PJB, ibu-ibu yang sedang hamil harus mencukupi kebutuhan nutrisi baik makro dan mikro, mengevaluasi berat badan agar ideal selama kehamilan, memenuhi kebutuhan nutrisi mikro, seperti asam folat dan zat besi.

Buat ibu-ibu di luar sana yang sedang ikhtiar memperjuangkan kesehatan si kecil dengan penyakit jantung bawaan. Ingat! kalian ngga sendiri, bergabung dengan komunitas dan terus penuhi kebutuhan nutrisi seimbang anak agar tumbuh kembangnya optimal.

28 Replies to “Penyakit Jantung Bawaan Anak itu Bukan Penyakit Turunan”

  1. Orang tua yang punya anak kelainan jantung ini merupakan ortu pilihan, mereka kuat, sabar dan ikhlas kayak teman aku , begitu. Alhamdulillah anaknya tumbuh besar

  2. Bener banget, mempunyai anak dengan kelainan jantung sejak lahir bukanlah sesuatu yang mudah. Bahkan sangat sulit. Salut banget buat ibu-ibu istimewa yang dapat dengan telaten merawat anak-anak dengan PJB. Jika tak gabung di komunitas, bisa jadi enggak akan sekuat itu, ya.

  3. Ternyata erat banget ya kaitan antara AJB dengan malnutrisi karena ada berbagai kelainan di tubuh yang butuh penyerapan gizi lebih tinggi. Harus mendapatkan perhatian khusus nih agar kondisi anak tidak drop.

  4. Webinar yang nambah banyak insight baru. Aku pun jadi tahu kalo anak dengan PJB ini berisiko kena penyakit lain. Tapi Alhamdulillah ya, dengan Penanganan dan pengobatan yang tepat, mereka bisa hidup layaknya anak normal lain. Semoga para ortu dengan anak PJB biss bisa aware dengan ini.

  5. Aku dikelilingi Ama teman dan saudara yang beberapa anaknya mengalami penyakit jantung bawaan dari lahir :(. Dan adik bungsu suamiku juga lahir dengan sakit jantung bawaan, tapi ntah harus bersyukur ATO ga, kedeteksi saat umurnya 2 tahunan, jadi anaknya udah terlanjur punya asuransi. Padahal kalo ketahuan dia punya sakitnya dari lahir, itu ga bakal dicover pengobatannya. Jadi Krn ketahuannya telat, asuransi tetep cover semua pengobatan Adek suami. Sayangnya umur dia ga panjang, meninggal umur 8 tahun di pesawat terbang pas mau dibawa ke Finlandia. Krn waktu itu ortu mertua diplomat di sana. Jadi sekalian berobatnya kesitu. Jujurnya juga ga tau penyebabnya apa. Krn mama mertua ga suka konsumsi makanan aneh2 pas hamil. Jadi ntahlah karena apa. Jujur aku sempet kuatir suami juga punya riwayat , tapi Alhamdulillah ga.

    Naah kalo anak temenku, juga langsung ketahuan anaknya kelainan jantung, tapi kemungkinan besar Krn ibunya diabetes. Sampe skr msh perawatan. Aku sih ngeliat, anaknya msh aktif, semoga bisa tetep sehat. Cuma sayangnya, daun telinganya yg kanan ga ada. Tapi pendengaran normal, cuma daun telinganya aja ga ada.

    Yang cuma bertahan beberapa bulan, anak sepupuku. Dari lahir, udah langsung ketahuan kelainan jantung. Bolak balik masuk RS harapan kita, tapi akhirnya harus meninggal juga sih :(.

    Karena riwayat keluargaku dan suami memang ada yg mengalami, makanya aku pas hamil juga hati2 mba. Makanan dijaga, vitamin dll. Bersyukur anak2 sehat. Tapi aku mendoakan, untuk orangtua yang dikaruniakan anak spesial dengan oenyakit jantung bawaan, selalu kuat dan dimudahkan segala urusan dan rezekinya. Krn aku tahu itu ga murah biayanya.

    1. Kebayang kalo ngga dicover asuransi biayanya pasti banyak mba..
      Memang penanganan penyakit jantung bawaan ini luar biasa. Dokternya aja sampai bilang, orang tua dengan anak penyakit jantung bawaan itu orang tua terpilih, karena mereka sabarnya diuji betul.

      Temen blogger juga ada yang punya penyakit jantung bawaan, alhamdulillah sehat sampai sekarang. Tapi ya memang masih rajin kontrol sampai dewasa gini.

  6. Baca ini saya malah jadi ingat materi saat kuliah, mba. Hehehe.

    Anak dengan PJB bisa tumbuh dan berkembang seperti anak yang lain jika ditangani dengan tepat sejak dini. Adanya komunitas orangtua dengan anak PJB membuat mereka tidak sendiri dan saling menguatkan.

  7. Baru tahu saya informasi soal jantung bawaan itu baca artikel ini
    Soalnya saya butuh info karena ada teman yang seolah turunan
    Sekarang kondisi mereka aman dan sehat

  8. Sempet punya teman yang anaknya punya kelaianan jantung, beruntungnya orang tuanya gak buta informasi, jadi anaknya cepet di periksakan dan bisa ditangani dengan dokter spesialis langsung. Sejak kecil sudah di oiperasi beberrapa kali alhamdulillah sekrang sudah SMA dan sehat. walaupun gak bisa terlalu capek

  9. Aku kemarin juga ikutan nih webinarnyaaa, jadi makin paham tentang Penyakit jantung bawaan. Orangtua bayi memang harus aware akan kesehatan janin sejak masih dalam kandungan ya mak..

  10. ya ampun ini mesti diwaspadai dari hamil, harus pantau nutrisi jangan sampai malnutrisi dan juga setelah lahir pantau tumbuh kembang bayi. harus aware juga ya dengan penyakit jantung bawaan ini. terimakasih sharing ilmunya mak 😉

Tinggalkan Balasan ke Syarifani Batalkan balasan